過來人撐過來人 線上教材助父母與SEN星兒同行

「星兒」是自閉症譜系孩子的暱稱,比喻為宇宙中獨自發亮的星星,燦爛但遙不可及。不過他們的現實生活不如文字浪漫,往往伴隨混亂、爭執和淚水。社創項目「星悅同行」創辦人Gloria 便是過來人,其兒子也是自閉症患者:「他不懂表達,有情緒時撼頭埋牆,我不知道怎樣處理,只能說不要撞、會痛啊。你要他安靜時,他永遠跟你鬥大聲。」看似無解的局面,在Gloria 認識ABA 後大幅改善,亦啟發她展開社創之路。

居家治療善用6歲前黃金時間 

ABA 中文全名為「應用行為分析」,集中幫助家長理解自閉症的行為,以及環境對行為的影響,再實施學習原則、行為策略和環境改造,從而教導新行為,協助患者學習和社交。政府目前未有資助此療法,家長要接觸相關資訊並不容易。Gloria 解釋,自閉症通常在三歲左右被老師或家長發現,如要經公營系統治療則需排期評估、會見醫生、約不同治療師,前後至少需時一至兩年,容易錯過6歲前的黃金治療時期。而且行為治療需要密集訓練,長遠對家長造成財政負擔,而ABA治療法則可在家進行。「它建基於理論,家長先認識的話,便可應用於日常生活,幫小朋友訓練,及早幫助孩子。」 

「漏斗一完秒速收聲」 

Gloria 學習ABA 後,學識用兒子理解的方法溝通。「他未必識講『不喜歡』,我教他以『嘟嘟嘟』聲表達不快,從而識別他當刻的情緒,同時教他留意情緒。」以往兒子生氣時會發脾氣動手動腳,現在學會用「幾多個嬲」來表達怒氣,也願意跟媽媽指示:「我給他一個漏斗,講好在漏斗完結時停止哭泣。他計時期間會狂哭,但漏斗一完立刻秒速收聲,因為他已經把情緒發洩了。」體驗過ABA 的效用,她希望能夠讓更多父母認識:「有些人其實好無助,尤其沒有資源的低收入家庭,一切都等政府安排。我想他們有更多資源,不願見社會有這麼多人面對同樣的困難。」

免費課程竟乏人參與

她設計的「星悅同行」社創項目獲選為「創效實現室」的培育項目之一,獲社創基金資助,為未能負擔高昂訓練費用的基層家庭提供網上教學短片,學習照顧SEN 兒童的方法和ABA,其中更有名額為全額資助,任何正接受政府資助的家長都可申請免費使用教材,包括書簿、交通、傷殘津貼的受惠家庭。不過實際情況卻讓Gloria 發現另一問題:「他們會問『我幾時送小朋友來上課』,當我們解釋線上課程需要家長與孩子一起訓練時,有些家長就不願參加。」 

線上課程配合實體工作坊

現實是,基層家庭忙於工作,難抽空與孩子一起接受治療,而且從未聽過相關治療,無心力研究療法優點,成為項目的最大難題。Gloria 解釋,影片有助家長盡早辨識子女是SEN,以至教授如何為小朋友進行日常訓練,抓住他們的專注力;項目亦會提供一本遊戲書,透過親子互動培訓小孩的掃視、模仿等能力。家長往後可參加工作坊,由專業治療師面對面解答問題。

「當你能夠給予孩子安全感,建立他對你的信任,才有機會進行訓練。所有治療都要由親職教養(Parenting)開始進行。」Gloria 會繼續發掘途徑,接觸有需要的家長,就像與星兒同行一樣,只要找到一合適方法,就能作出改變。 

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Ms. Angie Zhou

Education Specialist

Massachusetts Institute of Technology

Angie Zhou is an Education Specialist at MIT App Inventor. She was the founder and CEO of Dreams Come True in Shenzhen, where she developed online coding courses for kids. She also has previous curriculum development, teaching and staff training experience at First Code Academy in Hong Kong.