過來人撐過來人 線上教材助父母與SEN星兒同行
「星兒」是自閉症譜系孩子的暱稱,比喻為宇宙中獨自發亮的星星,燦爛但遙不可及。不過他們的現實生活不如文字浪漫,往往伴隨混亂、爭執和淚水。社創項目「星悅同行」創辦人Gloria 便是過來人,其兒子也是自閉症患者:「他不懂表達,有情緒時撼頭埋牆,我不知道怎樣處理,只能說不要撞、會痛啊。你要他安靜時,他永遠跟你鬥大聲。」看似無解的局面,在Gloria 認識ABA 後大幅改善,亦啟發她展開社創之路。

居家治療善用6歲前黃金時間
ABA 中文全名為「應用行為分析」,集中幫助家長理解自閉症的行為,以及環境對行為的影響,再實施學習原則、行為策略和環境改造,從而教導新行為,協助患者學習和社交。政府目前未有資助此療法,家長要接觸相關資訊並不容易。Gloria 解釋,自閉症通常在三歲左右被老師或家長發現,如要經公營系統治療則需排期評估、會見醫生、約不同治療師,前後至少需時一至兩年,容易錯過6歲前的黃金治療時期。而且行為治療需要密集訓練,長遠對家長造成財政負擔,而ABA治療法則可在家進行。「它建基於理論,家長先認識的話,便可應用於日常生活,幫小朋友訓練,及早幫助孩子。」
「漏斗一完秒速收聲」
Gloria 學習ABA 後,學識用兒子理解的方法溝通。「他未必識講『不喜歡』,我教他以『嘟嘟嘟』聲表達不快,從而識別他當刻的情緒,同時教他留意情緒。」以往兒子生氣時會發脾氣動手動腳,現在學會用「幾多個嬲」來表達怒氣,也願意跟媽媽指示:「我給他一個漏斗,講好在漏斗完結時停止哭泣。他計時期間會狂哭,但漏斗一完立刻秒速收聲,因為他已經把情緒發洩了。」體驗過ABA 的效用,她希望能夠讓更多父母認識:「有些人其實好無助,尤其沒有資源的低收入家庭,一切都等政府安排。我想他們有更多資源,不願見社會有這麼多人面對同樣的困難。」
免費課程竟乏人參與
她設計的「星悅同行」社創項目獲選為「創效實現室」的培育項目之一,獲社創基金資助,為未能負擔高昂訓練費用的基層家庭提供網上教學短片,學習照顧SEN 兒童的方法和ABA,其中更有名額為全額資助,任何正接受政府資助的家長都可申請免費使用教材,包括書簿、交通、傷殘津貼的受惠家庭。不過實際情況卻讓Gloria 發現另一問題:「他們會問『我幾時送小朋友來上課』,當我們解釋線上課程需要家長與孩子一起訓練時,有些家長就不願參加。」


線上課程配合實體工作坊
現實是,基層家庭忙於工作,難抽空與孩子一起接受治療,而且從未聽過相關治療,無心力研究療法優點,成為項目的最大難題。Gloria 解釋,影片有助家長盡早辨識子女是SEN,以至教授如何為小朋友進行日常訓練,抓住他們的專注力;項目亦會提供一本遊戲書,透過親子互動培訓小孩的掃視、模仿等能力。家長往後可參加工作坊,由專業治療師面對面解答問題。
「當你能夠給予孩子安全感,建立他對你的信任,才有機會進行訓練。所有治療都要由親職教養(Parenting)開始進行。」Gloria 會繼續發掘途徑,接觸有需要的家長,就像與星兒同行一樣,只要找到一合適方法,就能作出改變。
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